Oli vuosi 2007, helmikuu kääntyi loppupuolelle. Lapin keskussairaalan ensiapuun saapui ambulanssi ja potilas kiidätettiin hätäsektioon. Oli raskausviikko 34 menossa ja kaiken piti olla hyvin. Olimme käyneet vaimon kanssa Kittilän terveyskeskuksen neuvolassa kontrollissa ylimääräisen vuodon takia, kätilö tarkisti tilanteen ja kertoi sen olevan normaalia, mutta jos vuoto lisääntyy niin ottakaa yhteyttä. Kotia päästyämme mikään ei ollut enää normaalia ja ambulanssikyyti Rovaniemelle oli tosiasia.

Itse aloin järjestelemään esikoiselle hoitoa mummin luokse ja lähdin ajeleen omalla autolla keskussairaalaan ajatusten myllertäessä päässä, jotta mitenkähän tässä käy. Päästyäni ensiavun ovelle, ambulanssin kuljettaja tuli vastaan ja onnitteli minua: “onnea, tyttö tuli”, olin hämmentynyt. Hän kertoi minulle miten kaikki oli mennyt ja vei minut keskolaan katsomaan pikku prinsessaa. Niin oli alkanut meidän “ura” erityislapsen vanhempina vaikka emme vielä sitä tienneet.

Vuoden 2010 keväällä “Matsu” oli täyttänyt jo 3 vuotta ja meillä oli iloinen touhukas prinsessa, mutta hän ei puhunut vielä. Äiti oli 2v neuvolassa jo asiasta kysellyt, mutta ei ollut kuulema vielä mitään huolta. Muutaman kuukauden kuluttua myös päiväkodissakin puheen vähyydestä huolestuttiin ja siitä sitten lähti prosessi käyntiin. Selvittelyjen sekä tutkimusten jälkeen Matsulle saatiin diagnoosi “lapsuusiän autismi”.

Taisi olla syksyä tuona samana vuonna 2010, kun näin paikallisessa aviisissa ilmoituksen, Pia ja Katri olisivat esittelemässä keskiviikkona illalla Erityislasten Omaisten toimintaa. Itselläni oli työvuoro silloin samana iltana, mutta päätin töihin mennessä poiketa katsomassa mitä heillä olisi kerrottavaa. Täytyy sanoa että ei ole yhtään kaduttanut että poikkesin pikaisesti töihin mennessä tutustumassa toimintaan ja myöhemmin sain kuulla että olin ainut, joka oli sinä iltana käynyt, niin ei mennyt naisilla esittelyreissu ihan hukkaan. Niin oli alkanut ELO:n toiminta Kittilässä ja tässä on kohta 10 vuotta oltu mukana toiminnassa. Toiminta on laajentunut alun vanhempien säännöllisistä vertaistuki-illoista myös lasten ja koko perheen liikuntaan sekä luovaan toimintaan. Vanhempien liikuntakerho oli projektiluontoisena, jossa pääsimme kokeilemaan erilaisialiikuntamuotoja aina melontaretkestä ja vaellusratsastuksesta kuntosaliin asti. On ollut koko perheen virkistyspäiviä, joissa on touhuttu mm. talutusratsastuksen, vankkuri- ja rekiajelun sekä huskykyydin merkeissä.

Kuntarajat ylittävää toimintaa on myös ollut täällä tunturilapissa sekä myöskin koko lapin tapahtumia. Perheitä on ollut vaihtelevasti mukana matkan varrella, elämäntilanteet muuttuu ja tarve mukanaoloon sekävertaistukeen vaihtelee sen mukaan.

Itse olen kokenut vertaistuen olevan erittäin tärkeä osa toiminnassa, koska sen ansiosta jaksaa arjen pyörityksen ja sieltä saa vinkkejä ongelmien ratkaisuun. Alkuaikoina oli tiedon tarve valtava, olihan “autismi” sanana kuultu, mutta sen merkityksestä ei ollut tietoa. Pelottavasta tulevaisuudesta on tullut arjen rutiineja ja ongelmiin on löytynyt aina jokin ratkaisu. Ammattiauttajia kyllä löytyy kun saa vain oikeaa tietoa mistä mitäkin kysellä, siinä vertaistuki on äärimmäisen tärkeää. Nykyään jakaa mielellään omia kokemuksia vertaistuki-illossa uusille erityislapsen vanhemmille jotka ovat polun alussa omine ongelmineen ja myöskin iloineen, joita niitäkin on erityisen kanssa elämänpolkua kulkiessa. Vaikka jokaisella on oma polku yli diagnoosirajojen, löytyy silti paljon paikkoja joissa tarvitsee ja voi antaa tukea.

Yksi asia isänä minua huolestuttaa erityisesti, kuinka saada isät innostumaan mukaan toimintaan aktiivisemmin. Onko kuitenkin vielä se perinteinen äidin rooli niin voimakas, ettei isät rohkene ylittää sitä rajaa? Vai onko epäonnistumisen ja häpeän tunne meillä miehillä niin voimakas että emme kehtaa kohdata muita tämän asian tiimoilta? Yksi asia on kuitenkin selvä: älkäämme hävetkö ja tunteko epäonnistumista vaan olkaamme ylpeitä erityislapsistamme, sillä heitä ei kaikille anneta.

Juuri sinä olet paras äiti tai isä lapsellesi.

Terv. Hannu Kumpulainen
Kittilän Kaukosesta

_{Kirjoittaja on hallituksen varapuheenjohtaja ja pitkän linjan ELOlainen}

Sain ensimmäisen kerran tutustua erityislapsiin ollessani päiväkodilla avustajana erityislapsiryhmässä. Ensimmäinen ajatus oli, että näitä palleroisia saa halia ja paijata enemmän kun muiden ryhmien lapsia. Tämä toiveeni ihan ymmärrettävistä syistä osoittautui turhaksi toiveajatteluksi. ”Vain kerran päivään saatte istua sylikkäin halimassa”, tuli käsky ja käskyähän piti noudattaa.  Lapsi ei kehity jatkuvalla halimisella.

Huomasin ELOn esitteen, jossa oli ilmoitus ADHD perheiden vanhemmille tarkoitetusta tapaamisesta Perheidentalolla.  Mukana oli myöskin aikuisia, joilla on jo lapsena todetta ao. sairaus. Oli myöskin Kolpeneelta edustus ja muitakin alan asiantuntijoita. Ilta muodostui niin mielenkiintoiseksi, että halusin lähteä mukaan tähän toimintaan. Tähän kun vielä lisätään rakkauteni lapsia kohtaan sekä auttamisen haluni, oli paketti valmis. Aina kun tämän paketin avaa – saa niin hyvän mielen.

Asia mistä olen kovasti huolestunut, on perheiden arjessa selviytymisestä. ELO tarjoaa vanhemmille vertaistukea, jonka olen todennut tärkeäksi perheille. Myöskin kokemuspuhujat tapaamisissa ovat kerrassaan kultaakin kalliimpia. Aivan mahtavia ja toivoa antavia tarinoita on kuultu.

Olen saanut olla myöskin erilaisilla retkillä mukana avustajana. Muutamia kohokohtia haluan mainita. Duudson Parkissa sain houkuteltua yhden lapsen ajamaan minun kanssani polkuautoilla. Jalat kiljuivat tuskasta, kun auto olikin raskas polkea. Ei haitannut, kun hauskaa oli meillä molemmilla. Pelasin myöskin sählyä poikien kanssa. Hiki lensi, mutta ei voinut lopettaa hauskuuden vuoksi. Tätä lisää mummolle. Myöskin Saariselän reissu oli paljon antava. Sielläkin sain kokea niin mieleenpainuvan keskusteluhetken lapsen kanssa. Jo tuokin, että saat käydä oikeassa Lapissa, on jo elämys minulle. Levillä tulevaisuuden ideointi, ihan huikeaa on tulossa.

Olen saanut olla myös ELOn järjestämässä viittomakielen ”alkeisopetuksessa”. Sain siellä oppia myöskin, ettei välttämättä tarvitse osata viittomakieleltä, vaan voi käyttää ihan kehonkieltä, ilmeitä, ääntä jne..

Lapsilta saa ne kauneimmat kiitokset. Rakastan jutella lasten kanssa ja lapsetkin tuntuvat nauttivan näistä jutusteluhetkistä. Lapsen kasvoista paistaa kiitos, vaikka ehtisit vain pienenkin hetken pysähtyä huomioimaan lasta, ilman mitään kiirettä. ELOn vapaaehtoistyöntekijänä uskon saavani näitä kokemuksia lisää.

ELOn henkilökunta on myös hauskaa porukkaa. Juttu luistaa, ideat lentää ja karkki maistuu.

Minulla itselläni ei ole ainakaan vielä lapsenlapsia, joten ELOlla mummoilu korvaa tätä puutetta elämässäni kerrassaan ihanasti.

 

Toivoisin kovasti lisää mukaan meitä vapaaehtoistyöntekijöitä.

ELOn toiminta luo erityislapsiperheille toivoa tulevaisuudesta.

Jos minä joskus halkean, halkean innostuksesta.

 

Lämmöllä!

Sirkka

Hei Kaikki!

Siitä on aika pitkä aika, kun minun teksti on viimeksi ollut täällä ELO-blogissa. Edellinen on vuodelta 2018 jolloin olin ELOlla työntekijänä ja silloin kirjoittelinkin niitä oikein paljon, niin ajattelin että nyt on hyvä hetki jälleen kirjoitella tänne. Nyt siis kerron teille minun matkastani ELOn jäsenenä.

Ekan kerran tutustuin ELOon ja sen toimintaan, kun tulin ELOlle harjoitteluun syksyllä 2015 silloisen kouluni kautta. Silloin olin vielä aika ujo 22-vuotias erityisnuori. Oltiin yhdestä toisesta paikasta ensin kysytty minun äitin kanssa ja siellä vastattiin, että eivät voi ottaa minua koko siksi ajaksi mitä pyydettiin ja sanoivat että voisin vähän aikaa ensin olla ELOlla ja sitten tulla heille. Tämän jälkeen heti mentiin ELOkololle ja meillä molemmilla jäi siitä paljon parempi fiilis kuin ensimmäisestä paikasta. Kävikin lopulta, että olin pidempään ELOlla ja en mennyt lainkaan sinne toiseen paikkaan ja kyllä se on osoittautunut ihan oikeaksi valinnaksi.

Jatkoin sitten ELOjäsenenä tietenkin minun perheen kanssa ja 2018 toukokuussa palasin ELOlle työkokeiluun Kelan valmentavaa kuntoutusta tarjoavan yrityksen kautta ja olin pari kuukautta työkokeilussa, kunnes heinäkuussa ELOkolo meni kiinni. Elokuussa sitten kun se taas avautui, niin aloitin siellä palkkatöissä ja olin kolme kuukautta lisää. Tuona aikana, kun olin töissä ELOlla oikeastaan ensimmäisen kerran varmaan tunsin saaneeni kunnolla vertaistukea ja kiinnostukseni sitä kohtaan heräsi ehkä silloin.

Nyt ihan tänä keväänä päätettin minun äitin kanssa alkaa ELO kokemuspuhujiksi. Jonkun verran olen käynyt puhumassa Lapissa toimivan Me Itse ryhmän Lapin Metkojen porukoiden kanssa sekä muutaman kerran kertomassa Metkojen toiminnasta ihan yksikseni. Nyt minulla on ELOn kautta mahdollisuus myös saada koulutusta siihen ja ottaa siten vielä isompia askelia siihen suuntaan. Kesäkuussa kävinkin jo ELOn kokemuspuhuja video kuvauksissa.

Voin sanoa, että ELO on ollut minun tähän menneessä olleista työpaikoista ehdottomasti paras. Niin paljon hyviä muistoja minulla sekä harjoittelu että työ ajoiltani ELOlla. Mahtavaa oli olla töissä järjestössä, joka tekee niin tärkeätä työtä. Niin paljon hienoja ihmisiä olen tavannut sen kautta, monissa hienoissa ELO tapahtumissa ollut mukana ja saanut myös lisää rohkeutta olla oma itseni, kun olen tavannut muita ikäisiäni erityisihmisiä sekä saanut vertaistukea myös heiltä. Tämä oli myös yksi syy miksi halusin alkaa ELOn kokemuspuhujaksi koska halusin antaa jotain takaisin ELOlle joka on järjestönä antanut minulle jo niin paljon. En malta odottaakaan minkälaisia kokemuksia minulle tulee kokemusasiantuntijuuden parissa.

 

Näkemisiin, Vili Korhonen

Kuva juhannusviikolta ELOn kokemuspuhuja videokuvausten aamulta. Tietenkin sinä päivänä piti laittaa ELO-paita päälle.

 

 

Arkea ADD:n ja ADHD:n kanssa osa 4.

Tie tähän päivään on ollut kivinen ja takkuinen kaikkine aurinkoisine päivineen, jotka ovat saattaneet viedä päivän tai kaks eteenpäin. Pienet ilot arjessa, lasten tuoma ylpeys, lasten kirmailu ulkona, nauravat kasvot, onnistumisen elämykset ja ilo, se että en ehkä olekaan niin huono äiti kuin joskus luulin olevani, positiivisuus, huumori. Luulin joskus, että olen hauska. Nykyisin tiedän, että olen hauska vain nuorimmaisen (pian 4v) mielestä, mutta kestän sen, voin nauraa itseni kanssa ja itselleni. Nuorimmainen on siis ”iltatähti” ja hänelle olen vielä kaikki kaikessa, kun kaksi vanhempaa ovat jo murrosiän kynnyksellä ja äiti on vähän nolo. Minusta se on hauskaa ja saatan joskus oikiasti olla nolo, mutta jostain syystä lasten kavereista se on hauskaa, tai ainaki ne nauraa.

Kaikki kokemukseni vuosien saatossa sai minut innostumaan kehittäjäasiakkaana olosta ja kun sellainen kysely sähköpostiin tuli, että olisinko kiinnostunut niin ehdottomasti! Siellä sain valittaa ja purnata mikä on mennyt pieleen ja myös kertoa, mikä on onnistunut juuri meidän kohdalla. Tykkäsin tosi paljon, kun sai olla mukana jossain ja siitä sai myös kiitosta. Aktiivinen kehittäjäasiakasaika on nyt takana päin, toki vieläkin osallistun tapaamisiin aikataulujen puitteissa, mutta nyt lähellä sydäntä on kokemuspuhujana toimiminen. Itse sain niin paljon voimaa vertaistuesta ja nyt haluaisin jakaa omaa tarinaa ja toivon, että siitä olisi apua jollekin, joka ehkä miettii, että miten arjessa selviää. Tai ehkä saa voimaa jo siitä, että joku muu on käynyt jo asioita läpi ja tietää miltä tuntuu.

Huomasin tuossa yks päivä, että minulla onkin näkemystä ja kokemusta monesta, kun on tosiaan ADD lapsi, ADHD lapsi, ehdin olla useamman vuoden yksinhuoltaja — olemme nykyisin uusioperhe, josta siis tämä nuorimmainen lapsi on yhteinen, toistaiseksi ilman diagnoosia. Olen itse saanut ADHD diagnoosin aikuisiällä ja monenmoista muuta sattumaa on elämässä tullut vastaan, mutta nuo ehkä on ne missä koen olevani jotain tietävinäni tai eihän se tieto, vaan se kokemus.

Tanja

Kirjoitus on neljäs ja viimeinen osa Tanjan kirjoittamasta tekstisarjasta, jossa kerrotaan perhe-elämästä, kun useammalla perheenjäsenellä on ADD tai ADHD.

Arkea ADD:n ja ADHD:n kanssa osa 3.

Mietin kauppaan lähtöä, menee puoli tuntia enkä ole osannut päättää mennäkö vaiko eikö, kysyn perheeltä lähtiskö joku mukaan ja kukaan ei oikein tiedä, en osaa päättää itsekään… Sitten hoksaan että joo! Vien kierrätykseen kartongit, muovit, lasit ja lehdet. Voin siis hoitaa montaa asiaa samalla kun käyn kaupassa. Alan kerätä kierrätyskamoja kasaan, joku vastustaa ja päätän että en lähe mihinkään! Alan tehdä jotain muuta ja unohan, etten aikonu mennä kauppaan ja alan taas kerätä kierrätyskamoja kasaan. Samalla mietin, miten muuten voisin hyödyntää sitä, että lähden asioille, ehkä voisin huomenna leipoa, joten saan motivaatiota vielä vähän lisää, jotta pääsen liikkeelle. Vihdoin autossa, ajelen menemään ja suunnittelen, miten käyn viemässä kaikki paikoilleen, missä mikäkin kierrätyspiste on, mistä aloitan ja missä järjestyksessä. Seitsemän kiloa painolastia tipahtaa harteilta, kun saan kaiken kierrätystavaran pois kyytistä ja pois mielestä. Kaupan olen kiertänyt mielessäni jo monta kertaa ja lapusta vain luen mitä pitikään ostaa. Jos on kiire, ostan vain sen mitä lapussa lukee. Ja jos ajan kanssa kiertelen, katselen hyllyjen välissä oisko jotain mitä tekis mieli ja samaan aikaan heitän arpaa mielessä onko se jotain mitä oikiasti tarvitaan tai syökö sitä kukaan ja haluttaako sitä oikiasti. Ei haluta eikä tarvita. Kotiin ajelen hyvillä mielin kunnes kotioven avattuani joku sanoo äiti ja olen niin väsynyt ettei mitään järkeä. Raahaudun lähes viimeisillä voimilla keittiöön, puran kassit ja päätän etten enää ikinä mee kauppaan! Kunnes unohdan sen hetken päästä ja alan miettimään seuraavan kerran kauppalistaa…

ADHD ja arki, täynnä sattumuksia, täynnä unohduksia, jonka vuoksi kaikki, jopa roskien vienti pitää kirjoittaa paperille ylös. Pää tekee koko ajan suunnitelmaa missä järjestyksessä mikäkin asia pitää tehdä, että kaikki sujuu todella loogisesti ja hyvässä järjestyksessä niin, että turhaa kävelyä ja pyörimistä ei tapahdu ja varmasti kaikki tulee tehtyä. Pienikin keskeytys voi laittaa kaiken uusiksi ja pää tekee saman työn uudelleen. Toki jos olen ehtinyt jo asian kirjoittaa paperille pieni keskeytys voi aiheuttaa vaan ärtymyksen, mutta asiat saattaa tulla hoidetuksi, riippuen ärtymyksen määrästä ja laadusta.

Tanja

Kirjoitus on kolmas osa Tanjan kirjoittamasta tekstisarjasta, jossa kerrotaan perhe-elämästä, kun useammalla perheenjäsenellä on ADD tai ADHD.

Arkea ADD:n ja ADHD:n kanssa osa 2.

Vai hajatuksia? Se tunne, kun monta ajatusta ja hyvää ideaa rönsyilee mielessä ja kaikki haluaa samaan aikaan ulos ja yhdestäkään ajatuksesta et saa koppia. Kaikki ne hyvät ajatukset ja ideat valuu virtana pois mielestä ja huomaat, että pyykit pitää nostaa kuivumaan. Se siitä sitten. Ens kerralla satavarmasti kirjotan heti paperille! Paitsi ens kerralla ne ei enää tunnukaan yhtä hyviltä ajatuksilta… Tai en muista.

Tänään aamulla mietin mielessäni, kun kiireessä taas tein lähtöä kotoa, että pitäiskö itsellekin tehdä kuvat tai lista aamutoimista ja kun sen on hoitanu voi sitten tehä jotain muuta, jos aikaa on. Aivan mahtava idea! Tosin mietin asiaa pidemmälle ja totesin, että kun kaikki on valmista lähtöön ja alan touhuta omia juttuja ajattelen, että aikaa on, kun ei tarvi ku lähtiä ovesta ja taas lähtö tapahtuu viime tipassa. Eli minulle ei toimisi kuvat tai listat.

Muistan aikaa ennen lapsia, kun olin joka paikassa ainaki 15 minuuttia ennen ajan alkua ja tuskastuin kun aina piti odotella. Nykysin ei ole sitä ongelmaa, että tuskastuu odottamaan! Tosin tuskastuminen on läsnä edelleen, koska aina on kiire! Ja mikä pahinta, ei edes ole kiire vaan sen kiireen tekee omaan päähän. Ehkä kadehdin vähän ihmisiä, jotka osaavat ottaa rauhallisesti ja silti ovat aina oikeaan aikaan oikeassa paikassa. Tähän aion pyrkiä.

Jos ajankäytön saisi joskus hallintaan, seuraava askel voisi olla asioiden loppuun saattaminen. Tässä yhtenä päivänä aloin neljä kertaa järjestelemään keittiössä sivupöytiä. Totesin ettei siitä mitään tule, kun jokaisen aloituksen jälkeen istahin alas lukemaan lapusta mitä teen seuraavaksi ja aina siinä luki keittiön tasot. Selasin paperikasoja, vein tavaran paikoilleen, huomasin pyykit narulla, nostin ne kodinhoitohuoneen tasolle, toisaalla huomasin, että papereita on edelleen pöydällä, käyn siirtämässä, ne meni laatikkoon, huomasin että oho, laatikko on täynnä, pitääpä siistiä se. Paitsi, että lipaston taso on niin sekainen, että se pitää järjestellä ennen kuin saan laatikon sisällön tasolle, lähden viemään paperia roskiin ja istun alas miettimään mitä sitten ja taas lapussa lukee keittiön tasot. Luovutan, menen sohvalle istumaan ja tekemään lappuun lisää kirjauksia tekemättömistä tehtävistä: laatikon järjestely, lipaston tason siistiminen, roskien vienti, pyykkien laskostaminen, pyykkien kaappiin vienti, keittiön tasot! Lista on loputon.

 

Tanja

Kirjoitus on toinen osa Tanjan kirjoittamasta tekstisarjasta, jossa kerrotaan perhe-elämästä, kun useammalla perheenjäsenellä on ADD tai ADHD.

Arkea ADD:n ja ADHD:n kanssa osa 1.

Tieni ELOlle kävi vuosia sitten kun opettaja soitti ja sanoi, että nyt hän tietää, mikä sinun lapsella on! Tarkkaavaisuushäiriö. Ajattelin että vais niin, onpa hyvä, kun on sana sille kaikelle haasteelle ja käytökselle. Kysyin, että mitä nyt sitten ja opettaja osasi neuvoa, että ota yhteys perheneuvolaan niin sieltä lähdetään tätä asiaa selvittelemään.  Heti soiton jälkeen googletin, että mikä ihmeen tarkkaavaisuushäiriö. Silmiin pompsahti ADHD. Hetkinen hetkinen! Eihän minun lapsi oo ylivilkas joka paikan säätäjä, vaan enemmänkin liian hidas ja haaveileva oman taipaleen kulkija. Muistan liian monta kertaa kysyneeni vihaisena, että etkö sinä kuule vai etkö sinä ymmärrä?! Hävettää tuo lause nyt, koska eihän se lapsi pystynyt ottamaan montaa ohjetta vastaan samaan aikaan ja kun äiti väsyneenä, turhautuneena ja ehkä jo kiukkuisena antaa laukoa kuin konekivääristä, niin ei lapsi edes kuunnellut. No, joka tapauksessa soitto veljen vaimolle avarsi, että on olemassa tarkkaavaisuushäiriö ilman ylivilkkautta ja silloin tämä yhdistelmä on ADD. Ja ainakin meidän perheessä ADD ja ADHD ovat täysin ääripäät toisistaan.

Nyt kun odottelin virallista diagnoosia (lääkäriin toki oli pitkät jonot jo silloin) mietin, että mistä saisin apua tälle kaikelle. Jostain kuulin, että on ELO ry eli Erityislastenomaiset, joilla on vertaistukiryhmiä. Sinne siis! Kävin aina mahdollisuuksien mukaan eloisat tapaamisissa, joista sain vähän perspektiiviä asioihin ja jaksamista omaan arkeen, kun en ollutkaan yksin näiden asioiden kanssa.

Muutama vuosi myöhemmin, kun molemmat lapset oli diagnosoitu ja arjen haasteet vaan jatkuivat kaikista avuista ja tuista huolimatta, (moni vanhempi varmaan tunnistaa sen, että palkkiot, kuvat, rangaistukset, mitä ikinä annettiin avuksi kotiin ja arkeen toimi ehkä vaan kerran tai hetken tai ehkä ei ollenkaan tapauksilla, joilla ei ole keskittymistä kuin vain asioihin, mitkä itseä kiinnostaa) alettiin miettiä, että oisko äidilläkin jonkinlainen häiriö, koska tietoa ja järkeä löytyy, mutta silti kaikki on levällään. Tieto siitä miten toimia missäkin tilanteessa, tieto siitä miten saisi arjesta helpompaa ja siedettävämpää ja silti, kun tilanne on päällä tieto katoaa saman tien!  Tunne ottaa vallan, jolloin järjestä tai tiedosta ei ole mitään muistissa, vaan pää lyö tyhjää ja tilalla on ärtymys, turhautuminen ja kiukku. Voimat on loppu taas.

Soitin tiimiin varatakseni ajan ja tiimilääkäri kirjoitti lähetteen tarkempiin tutkimuksiin. Tutkimuksista selvisi, että äidillä on myös ADHD. Hetken pureskelin diagnoosia koska en todellakaan ole koko ajan menossa ja joka paikassa päällään, mutta asiaa pureskeltuani mietin, että ehkä enemmän ADHD, kuin jumittuva ADD. Tämän jälkeen aloin katsoa itseäni ja elämääni hiukan armollisemmin. Sain lääkkeen, jota kokeillessani koin taivaan ja mietin myös miten sellaisen ”taivasolon” saisi päälle kokoaikaisena, koska lääkkeen laskut (kun lääkkeen vaikutus alkaa loppua) olivat taivaan jälkeen melkoista myrskyä, kun kaikki ärsykkeet alkoivat iskeä alitajuntaan.

Käsitys siitä, mitä on elää niin sanottua normaali elämää sai minut myös ymmärtämään, miksi kaikki on niin hankalan tuntuista. Jos alan siivota ilman lääkettä, ensin pitää siivota kaapit ja laatikot, että voin laittaa kaikki tavarat oikeille paikoille kappeihin ja laatikoihin. Senhän tietää, että päivähän siinä menee, kun alkaa käymään läpi kaikki vaatteet, tavarat, paperit, nippelit ja nappelit. Ja joo! Kaapit ja laatikot on siistejä, mutta missään ei näy, että olen koko päivän näprännyt kaappien ja laatikoiden sisältöä ja ruoskin itseä, kun en ole saanut mitään aikaan, koska eihän se missään näy ja kun kerään voimia että alan taas siivota, kaapit ja laatikot on jo sekaisin…

Kun otan lääkkeen ja alan siivota tungen kaikki esillä olevat tavarat kaappeihin ja laatikoihin ajatellen että sieltähän ne löytyy, kun tarvii ja saan tavarat pois silmistä, imuroin, pyyhin pölyt, luutuan ja pesen vessat! Aikaa mennyt kolme tuntia ja todellakin huomaa, miten tehokasta kun on niin siistiä!  Kerran siivosin vessaa ja silloinen kuusivuotiaani halusi ehdottomasti auttaa ja mietin, että voi ei, mun hermo ei kestä! Mutta elähän huoli, lääkkeen vaikutuksen alla annoin rauhallisia ja järkeviä neuvoja ja jos lapsi sähläsi tai teki virheen, minulla oli tilanne hallinnassa koko ajan ja lapsi oli maailman onnellisin kun sai siivota vessan äitin kaverina. Ihme lääke.

Kirjoittaja: Tanja  (ELO-äiti, kokemuspuhuja)

 

Kirjoitus on ensimmäinen osa Tanjan kirjoittamasta tekstisarjasta, jossa kerrotaan perhe-elämästä, kun useammalla perheenjäsenellä on ADD tai ADHD.

Edellisessä työssäni koulunkäynninohjaajana minulla oli mahdollisuus osallistua ELOn järjestämiin koulutuksiin. Koin koulutusten olevan hyödyllisiä ja sisällöltään monipuolisia, aina jäi jotain takataskuun työssä hyödynnettäväksi. Pääsin myös tutustumaan Kittilän ELOliikuntakerhoon ja Luovan toiminnan ELOkerhoon. ELO näyttäytyi sympaattisena yhdistyksenä, joka tarjoaa mukavia tapahtumia ja kohtaamismahdollisuuksia erityislapsiperheille. Erityisesti pidin siitä, että ELO toimii positiivisuuden kautta, mikä sopii minun arvomaailmaani varsin hyvin. Aluetyöntekijän paikka ehti olla parikin kertaa auki, ennen kuin ystävän vahvasta suosituksesta vihdoin päätin koettaa onneani.

Puolisen vuotta olen nyt ehtinyt harjoitella aluetyöntekijän työtä ja täytyy kyllä sanoa, että työ maistuu. Ensimmäistä kertaa sitten ammattikorkeakoulusta vuonna 2006 valmistuttuani olen ammattiani vastaavassa työssä ja ilokseni olen saanut huomata, että koulutuksen lisäksi eri aloilla kerätty työkokemus on tuonut reppuun paljon hyviä juttuja tässä työssä pärjäämiseen. Toki paljon uutta tämän myötä on päässyt myös oppimaan, mutta mikäpäs sen hauskempaa kuin haastaa itseään.

Aluetyöntekijän työssä on monia mielenkiintoisia ja hyviä ominaisuuksia. Työ on vaihtelevaa ja monipuolista, lisäksi ELOtiimi on täynnä A-luokan ammattilaisia ja hyviä tyyppejä. Parasta tässä työssä on kuitenkin perheiden kohtaaminen eri kunnissa. On mahtava päästä mahdollistamaan erityislapsiperheille mukavia hetkiä niin vertaistapaamisissa kuin erilaisissa kerhoissa tai tapahtumissa. Keskustelunaiheet eivät lopu kesken ja yhtä avoimesti keskustellaan niin haasteista kuin ilonpisaroistakin. Milloin on naurettu vedet silmissä, milloin on nieleskelty kyyneliä, milloin on poltettu suu nuotiomakkaralla ja milloin on silmät kimaltaen opittu uutta. Ja ennen kaikkea kahvia on keitetty ja juotu lukemattomia litroja.

Tulevia kahvilitroja odotellen!

Miia Lapinniemi

Aluetyöntekijä

Enontekiö, Muonio, Kittilä, Kolari ja Pello

Katsoin Arman Pohjantähden alla-ohjelmaa, jossa käsiteltiin kehitysvammatyötä ja ylipäänsä
kehitysvammaisuutta. Paikka, jossa jaksoa kuvattiin vaikutti katsojan silmissä todella
viihtyisältä ja asukkaat olivat tyytyväisiä. Toivottavasti asiat muuttuisivat niin, että kaikilla olisi
mahdollisuus asua viihtyisästi, turvallisesti ja kokea olevansa onnellinen niiden seinien
sisällä jotka ympärillä on.
Mitä ajattelin, kun katsoin ohjelmaa, jossa puhuttiin asiasta, josta pitäisi puhua enemmän?
Olen nähnyt erityistä tukea tarvitsevia henkilöitä niin työelämässä, kuin ELOlla
vapaaehtoistyön kautta. Tärkeintä on oppia näkemään erilaisuutta laajasti eikä vain sen
perusteella mitä on kuullut tai olettanut. Me kaikki olemme oikeastaan erilaisia, mutta
joidenkin meidän erityisyydelle on lääketieteellinen nimitys. Opimme toinen toisiltamme
jotain, kun vaihdamme kapeakatseisuuden ennakkoluulottomuuteen.
Kirjoitin muutamia vuosia sitten ELOn blogiin, että ajattelin itse todella pitkään, että erilaisuus
on vain sana jota tyrkytetään, mutta joka ei kosketa minua ollenkaan. Onneksi teini-iän
loputtua aloin heräämään ajatukseen, että kyllä minäkin olen erilainen eikä siinä ole mitään
pahaa. Ajattelen myös, että elämässä hyvät ovet aukeavat, kun on avoin uusille asioille ja
myöskin valmis kohtaamaan erilaisia ihmisiä. Minulle ELOn ovet ovat olleet yksi hyvistä
ovista, koska oven takana on saanut kokea monia hyviä ja tietenkin erilaisia hetkiä.
Mukavaa syksyä!
Paula